Des enfants du monde entier accueillis à Lyon pour un congrès sur les maladies rares

Des enfants du monde entier accueillis à Lyon pour un congrès sur les maladies rares
photo d'illustration - Lyonmag.com

Un congrès mondial sur les maladies rares débute ce lundi au Campus Rockfeller de l’Université Lyon 1.

Chaque année, une centaine de jeunes de 12 à 18 ans, venus des quatre coins du monde et impliqués dans la recherche clinique pédiatrique, se réunissent pour partager leurs expériences lors d’un grand congrès mondial. Cette année et pour la première fois, ce Summit 2022, organisé sous l’égide du consortium international ICAN, se déroule à Lyon, en partenariat avec les HCL et l’association française Kids France, créée au sein du CHU.

Ce groupe consultatif de jeunes, malades ou non, âgés de 12 à 18 ans, s’implique en recherche clinique pédiatrique, avec pour objectif d’adapter l’innovation thérapeutique, l’amélioration de la faisabilité, la pertinence et la qualité de la recherche chez l’enfant.

Après deux années de congrès virtuels, ICAN a donc choisi Kids France et Lyon comme hôtes de l’édition 2022 de son congrès mondial. Réunissant une centaine d’enfants, venus d’Europe, d’Afrique, d’Asie et d’Amérique du Nord, ce Summit 2022 aura comme thème la recherche clinique pédiatrique, l'innovation thérapeutique et les maladies rares. Jusqu'à vendredi, les jeunes participeront à des sessions plénières scientifiques pour mieux connaître les maladies rares et la recherche et à des ateliers autour de la thématique.

"Ce congrès international que nous avons la chance d’accueillir à Lyon constitue un moment important pour les jeunes, afin qu’ils puissent échanger et exprimer leurs idées avec l’ensemble des acteurs de la recherche clinique pédiatrique et des maladies rares (laboratoires pharmaceutiques, académiques, réglementaires, associations de patients…). Tous participent à l‘amélioration de la recherche et de l’innovation thérapeutique chez l’enfant", a notamment expliqué Ségolène Gaillard, la coordinatrice Kids France et chef de projet au Centre d'Investigation Clinique HCL – Inserm.

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