Pas moins de 1300 médecins (dont 300 venant d’en dehors de l’Europe) à la pointe de la lutte contre les affections impliquant directement le cerveau, se retrouvent à la Cité internationale de Lyon pour une mise à niveau global sur le fonctionnement de la "plus complexe des machines" (i.e : le cerveau) comme le décrit le Professeur Des Portes, de Lyon.
Des neuro-pédiatres, des pédopsychiatres, des généticiens et autres spécialistes hyper-pointus vont échanger sur leurs pratiques et sur les résultats d’études médicales de longue durée et de grande ampleur. Avec comme but de se mettre au courant à propos des effets de nouveaux médicaments et en même temps lancer des pistes d’essais thérapeutiques : deux raisons parmi d’autres d’organiser ce congrès EPNS. Car - même si pour les patients et leurs familles la recherche n’avance jamais assez vite - des progrès importants sont souvent réalisés.
L’exemple de la Sclérose tubéreuse de Bourneville que détaille le professeur Vincent Des Portes, chef du département de Neurologie Pédiatrique à l’Hôpital Mère Enfant de Bron, est saisissant. Maladie très rare découverte en 1880, elle créée des lésions en même temps sur plusieurs d’organes (la peau,le cerveau, les reins…) pouvant aller jusqu’à des tumeurs dans le cerveau de l’enfant, véritables piles électrique déclenchant des crises d’épilepsie. Pendant des décennies les médecins étaient condamnés à lutter contre les différentes manifestations de cette maladie sans pouvoir agir sur son développement propre.
C’est pourtant ce qui est en train de changer. Depuis une dizaine d’année, un dérèglement du métabolisme humain spécifique (appelé mTOR) a été identifié dans l’apparition de la maladie, et des traitements commencent à apparaitre pour agir contre. Pour en savoir plus il faut faire des études sur de nombreux cas. Et c’est là le paradoxe. Car ces maladies neurologiques qui affectent les enfants sont à la fois très importantes et en même temps très rares. En effet, 45% du total des affections longues durée de l’enfant sont des maladies qui ont trait au cerveau. Par exemple, l’épilepsie de l’enfant de moins de 15 ans ne représente pas moins de 60 000 cas en France.
Mais en même temps - comme le rappelle le Pr Vincent Des Portes - même les grands centres hospitaliers, ne traitent parfois qu’une dizaine de cas d’une maladie très rare comme cette Sclérose tubéreuse de Bourneville. Insuffisant pour tester des nouvelles voies thérapeutiques : il faut donc rassembler des données sur des patients en mettant en réseau des dizaines de centre hospitalier.
C’est l’un des buts du congrès lyonnais de l’EPNS - dont les travaux demeurent totalement incompréhensibles au commun des mortels - et dont les 1300 neuro-pédiatres rassemblé à Lyon vont faire naitre des espoirs de futurs traitements pour tous.